2008/01/11

ムコ多糖症 湘南乃風 若旦那

ムコ多糖症という病気を知っているでしょうか。生まれつき体の中に酵素ができないケースや少ないケースがあり、そのために代謝という作用が正常に行われずに障害が起きてしまうという小児難病です。この代謝が正常に行われずに体に障害を引き起こしてしまう病気を「ライソゾーム病」と呼んでおり、ムコ多糖症は、その病気の一種です。ムコ多糖症は統計の数値から見ると、約5万人の新生児がいたと仮定した場合、1人がムコ多糖症にかかると推測されています。何らかの異常が遺伝子に起きて体内の代謝物質である「ムコ多糖」を分解して排出する酵素が存在しないので、ムコ多糖が体内にたまっていきます。このように日々進行して行くのがムコ多糖症という病気です。ムコ多糖症を治療する方法としては、数年前までは骨髄移植が主流であり、他に有効な治療法はありませんでした。しかし骨髄移植を無事に受けたとしても副作用として拒絶反応というものがあり、術後に亡くなってしまう患者さんもいました。最近になって欧米で医療開発の結果、新しくてしかも安全な治療方法が確立されてきたようです。私たちのような一般的な人間はもとより、お医者さんでもなかなか出会うことがないと言われているムコ多糖症です。昔は治療法が少なく、原因も深いところまで究明されていたとは言えず、今でも難病と言われています。現在では、日本の大学やアメリカの大学で「新生児スクリーニング」という様々な小児難病を早期発見するための検査技術が急ピッチで開発されていますので、難病に苦しむ方に早く明るい兆しが見えてくるといいですね。 RSS関連リンク 湘南乃風 若旦那 がわいてきた ...絢香、ORANGE RANGEらが難病患者支援ライブ 湘南乃風、絢香、ORANGERANGE、DJOZMAが6日、横浜アリーナで難病のムコ多糖症患者の支援ライブを行った。湘南乃風の若旦那が一昨年、同病患者のテレビ番組を見て支援活動をスタート。... お互い . 神楽坂まち飛びフェスタ?そうたくん応援ブース!! たい!!」 「患者さんやご家族の負担を少しでも減らしたい、そして笑顔を 届けたい!!」 そう思って、お仕事されているのもよく耳にします。そうたくんの"夢"が叶いますように- 関連Web Site ・日本ムコ多糖症親の会 http