2008/01/11

ライソゾーム病

代謝という人間が生きていくために欠かせない作用が正常に行われない病気にムコ多糖症があります。「ライソゾーム病」の一種です。体内でできる物質を酵素が分解して体外に排出するわけですが、最初から体の中で酵素を作ることができない、また少ししかできないといった理由から、代謝のメカニズムが正しく行われずに、様々な障害を引き起こすわけです。ムコ多糖症の新生児が生まれてくる確率は、約5万人に一人と言われています。岐阜大学において過去20年の間に約400名もの「ムコ多糖症」患者を診断してきた経緯があります。ムコ多糖を分解する酵素が生まれつき存在しないということは、遺伝子に何らかの異常が起こったということです。ですから「ムコ多糖症」は毎日病状が進行してしまうという厄介な小児難病です。ムコ多糖症を治療する方法としては、数年前までは骨髄移植が主流であり、他に有効な治療法はありませんでした。しかし骨髄移植を無事に受けたとしても副作用として拒絶反応というものがあり、術後に亡くなってしまう患者さんもいました。最近になって欧米で医療開発の結果、新しくてしかも安全な治療方法が確立されてきたようです。医師でさえ知らない人がいると言われているムコ多糖症です。以前は今のように安全で確立された治療方法がありませんでした。しかし現在では治療方法も進歩してきていて、体に欠如している酵素を点滴によって体内に取り入れる治療法が期待を集めています。I型とII型とVI型に限り欧米で認可されていますが。日本ではII型は厚生労働省に認可されていないため行われていませんが、近い将来承認される見通しがついているようです。 RSS関連リンク の言葉、薬害患者の言葉、言葉 しかし今、薬害C型肝炎の患者特定情報を厚労省が隠蔽した事実を知り、彼らに患者の苦しみの声が伝わっていないことが明らかとなりました。何故、彼らに患者の声は届かなかったのか!?ムコ多糖症は有名人が声をかけ、 10月ブログメニュー に行こうと思い、初めてチャイナタウンへ!HIDEOのブログ イベントは湘南乃風のメンバーの若旦那が日本に300人しかいない「ムコ多糖症」難病の患者を勇気ずけるコンサートで・・・・・・・ SHOHEIのブログ 今日はみんなが気になって気になって仕方のないあの街のTHE特集でっす・・・