2008/01/11

難病 ムコ多糖症

ムコ多糖症という小児難病があります。一般的な健康体の人は、体内で作られたいろいろな物質を酵素の力で分解して排出する代謝と呼ばれる作業がスムーズに行われますが、ムコ多糖症患者の方は、生まれながらに体内で酵素自体を作ることができなかったり、できたとしても少ない場合があり、いずれのケースも障害が起きてしまいます。ムコ多糖症は、症状が日々進行していくという小児難病です。ムコ多糖が体中に蓄積されることで、いろいろな臓器に障害を起こす原因となり、その結果として体が次第に衰弱していきます。ムコ多糖症を伴って生まれてくる新生児の確率は、5万人に一人の割合だといわれています。遺伝子に異常が発生してムコ多糖を分解・排出する酵素が作られないのです。ムコ多糖症は、ほんの数年前まで治療方法として唯一有効だったのは骨髄移植手術だけでした。しかしこの骨髄移植は拒絶反応という副作用をともなうためやっとの思いで手術を受けたにもかかわらず、治療経過中に亡くなってしまう患者さんも少なからずいたようです。しかし最近になって欧米では安全な治療法が開発されたようです。私たちのような一般的な人間はもとより、お医者さんでもなかなか出会うことがないと言われているムコ多糖症です。昔は治療法が少なく、原因も深いところまで究明されていたとは言えず、今でも難病と言われています。現在では、日本の大学やアメリカの大学で「新生児スクリーニング」という様々な小児難病を早期発見するための検査技術が急ピッチで開発されていますので、難病に苦しむ方に早く明るい兆しが見えてくるといいですね。 RSS関連リンク ORANGERANGEの話をしてよ! ◆ 疲れがスッキリとれる!サプリメント ◆ 絢香 ライブ このライブにはムコ多糖症の子供達、その家族、湘南乃風さん、DJOZUMAさん、絢香さん、ORANGERANGEさん、応援していた人達の声が届いたんじゃないかなっと勝手ながらですが、そう感じました。やっぱり音楽のパワーってすごいなぁ ORANGERANGEの解説をします! てるてるいのち"のライヴへ!湘南乃風の主催で、横浜アリーナで行われた『てるてるいのち?第一章1億3千万分の300=0ですか??』のライヴに行ってきましたこのライヴは、湘南乃風が“ムコ多糖症"という小児難病の人々のため