2008/01/11

ムコ多糖症 承認

ムコ多糖症という難病をご存知でしょうか。人間は、代謝を繰り返しながら生きています。体内に作られる様々な物質に対して酵素が働いて分解し、体外へ排出しますが、ムコ多糖症にかかってしまうと、この代謝という働きがうまくできなくなるため、それが原因で様々な障害を引き起こします。この病気のことをライソゾーム病と言います。ムコ多糖症の新生児が生まれてくる確率は、約5万人に一人と言われています。岐阜大学において過去20年の間に約400名もの「ムコ多糖症」患者を診断してきた経緯があります。ムコ多糖を分解する酵素が生まれつき存在しないということは、遺伝子に何らかの異常が起こったということです。ですから「ムコ多糖症」は毎日病状が進行してしまうという厄介な小児難病です。ムコ多糖症を治療する方法としては、数年前までは骨髄移植が主流であり、他に有効な治療法はありませんでした。しかし骨髄移植を無事に受けたとしても副作用として拒絶反応というものがあり、術後に亡くなってしまう患者さんもいました。最近になって欧米で医療開発の結果、新しくてしかも安全な治療方法が確立されてきたようです。医師を含めて多くの方はムコ多糖症と聞いて、いったいどのような病気なのだろうか、と思うはずです。ましてや我が子がこのような体でこの世に生を受けたと考えると納得できないでしょう。しかし医療は日々進歩し続けています。アメリカのセントルイス大学と島根大学では、生まれて間もない新生児のムコ多糖症を診断する検査技術の開発が行われています。治療を開始するのが早いほど治療効果も高いと期待されています。 RSS関連リンク てるてるいのち 私が「ムコ多糖症」の存在を知ったのは 湘南乃風のDVDで。(たしか) あの若旦那が先頭に立っていることを知って驚きました。それからニュース番組などで特集が組まれて よく目にする機会がありました。「ZERO」もそのうちの1 キセキ キセキ」 作詞/作曲:MINMI プロデュースby若旦那 ムコ多糖症という難病の子供たちに送る歌。「ムコ多糖症」とは・・・ 遺伝子の異常により、体の中の代謝物質 「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、「ムコ多糖」が体中に溜まっ ていき、様々