2008/01/11

ムコ多糖症 若旦那 湘南乃風

小児難病にムコ多糖症という病気があります。生まれつき体内で、酵素ができなかったり、またできていても通常よりも少ないといった障害を起こす病気です。この酵素と呼ばれる物質ができないと正常な代謝ができないことになり、そのことが原因で様々な障害が起きてしまいます。このような病気のことを「ライソゾーム病」と呼びます。ムコ多糖症は、症状が日々進行していくという小児難病です。ムコ多糖が体中に蓄積されることで、いろいろな臓器に障害を起こす原因となり、その結果として体が次第に衰弱していきます。ムコ多糖症を伴って生まれてくる新生児の確率は、5万人に一人の割合だといわれています。遺伝子に異常が発生してムコ多糖を分解・排出する酵素が作られないのです。ムコ多糖症は進行していくと、聴力がなくなったり、運動能力や知能障害、呼吸困難等を発症して早期に亡くなってしまいます。以前ですと有効な治療方法として骨髄移植だけでした。しかし拒絶反応などの副作用があり、術後に亡くなる方もいらっしゃったようです。欧米において最近になり新しい治療法が確立されてきたようです。ほとんどの人が知ることのないムコ多糖症という小児難病は、有効な治療法が確立される前には、進行していく症状を抑えることはとても難しいことでした。しかし現在では、米国の大学や日本の島根大学が、生まれたばかりの赤ちゃんに対してムコ多糖症かどうかを早期に診断する検査技術を開発しています。また、点滴による酵素を補充する治療の確率により、患者や患者の家族が期待を持てるようになってきています。 RSS関連リンク てるてるいのち 1億3千万分の1=0ですか? 、てるてるいのち@横浜アリーナ が行われました この活動は湘南乃風の 若旦那が テレビでムコ多糖症の子供を 特集した番組を見たことから始まりました ムコ多糖症とは進行性の病気であり、 体内にムコ多糖が蓄積することによって 次のような症状が現れます。臓器 『その薬、ください!! ノー モア を歌っていた。“ムコ多糖症"という不治の病と闘う子供たちのためだけに。---俺は、その子たちと一緒に闘いたいと思った。「頑張れー!って大声出したくなる」ムコ多糖症の子供たちのため、若旦那はライブで叫び続ける