2008/01/11

ムコ多糖症 症状

小児難病にムコ多糖症という病気があります。生まれつき体内で、酵素ができなかったり、またできていても通常よりも少ないといった障害を起こす病気です。この酵素と呼ばれる物質ができないと正常な代謝ができないことになり、そのことが原因で様々な障害が起きてしまいます。このような病気のことを「ライソゾーム病」と呼びます。ムコ多糖症の発生率は岐阜大学の調べによると、約5万人に一人の割合で発祥するというデータが出ています。過去20年、岐阜大学において400人あまりのムコ多糖患者を診断してきました。ですから日本においては毎年20人前後の患者が誕生していることになります。ムコ多糖症は日々、病状が進行していく病気で、結果として衰弱していきます。ムコ多糖症に対する治療方法としては、ほんの数年前までは骨髄移植という方法だけがありました。この骨髄移植という手術は、副作用があり拒絶反応などを引き起こして治療経過中に不幸にも亡くなられてしまう患者さんもいました。しかし最近では欧米先進国などの医療研究において新しい安全な治療方法が確立されてきているようです。ムコ多糖症の子供を持つ親御さんにとって、初めてその病名を聞いたときは正直戸惑いとショックを覚えるでしょう。ほんの少し前までは、不治の病と言われても不思議ではない小児難病でした。現在では「酵素補充療法」という治療法がとても有効な治療法で、ムコ多糖を分解する酵素が製剤化され、それを点滴投与して治療します。しかし日本国内では認可されていない治療法もあり、欧米でしか治療できません。厚生労働省は新たに治療薬の一つを承認する方針です。 RSS関連リンク 嵐の言葉、若旦那の言葉、薬 「湘南乃風」の若旦那は、深夜、日本テレビで放送していたムコ多糖症のドキュメンタリー番組を見て、“自分にも何かできることはないか"と電話をかけて聞いたそうです。テレビ番組を作ったあるカメラマンの気持ちが番組を通して若旦那につながり、 リヴハロウィン&ムコ多糖症バトンに付い 以前このブログで、ムコ多糖症についてのバトンを記載しました。しかし、お友達のようこさんから教えて頂いたことから調べてみると、 間違った内容を含んでいることがわかりました。以前貼付けた、バトンはこれです。「 ムコ多糖症 この病気は、人間